Instrucciones para llegar al hospital Princeton.
Mandando instrucciones para llegar a la veterinaria Princeton.
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Hospital Princeton.
La veterinaria Princeton se encuentra a cuatro kilómetros al sur.
¿Preguntas de nuevo?
Hospitales cerca de Princeton.
Buscando albergues y posadas juveniles.
EMERGENCIA
¿Qué decías, amor?
Hay que tener cuidado.
Si omites muchos detalles no podrán ayudarte
y si das muchos detalles,
pensarán que has perdido la razón.
Desde que tengo memoria
siempre quise comerme el mundo entero.
Soñaba con los lugares a los que iría
y las cosas que vería.
Pensaba que si lo deseaba con ansias todo era posible.
Una película de Jennifer Brea.
Hoy conversamos con una estadounidense que estudia en Beijing.
Sé que algunos estuvimos asustados, porque...
Constantemente nos contamos la historia
de quiénes somos y adónde vamos.
Por ejemplo,
ese es mi esposo, Omar.
Lo conocí cuando tenía 25 años.
Ambos estábamos en Harvard para obtener nuestros PhD.
Tres meses después sabía que quería casarme con él.
Conocí a Jen cuando visitaba el campus
y dije: "Guau, ¿quién es ella? ¡Es muy hermosa!".
- Y... - ¿En serio?
Sí, y...
Pero no sabía qué hacer.
Y durante toda la clase pensaba:
"¿Cómo empiezo una conversación con ella?".
Y al final de la clase ella se acerca y me habla.
Y me dije: "¡Sí!". Y luego me dijo: "¿Qué haces esta noche?".
Y yo pensé: "¡Esto nunca me sucede a mí!".
"¿Esto nunca me sucede a mí".
Omar agarrando la parte de atrás del kayak,
chapoteando para poder subirse.
Ojalá este sólo sea un paseo en kayak y no una metáfora.
Está claro que sabemos que nada dura para siempre.
Pero pensaba que tendría más tiempo.
Y de pronto un día tuve una fiebre de 40.3 grados.
Mejoré, pero algo no estaba bien.
Iba a la cocina por un vaso con agua
y de pronto no podía moverme otra vez.
No sé qué me hice.
No creo poder levantarme del sofá.
Sé que estarán pensando
que si de verdad no pudiese levantarme,
¿por qué estaría filmando? Bueno...
Yo...
creo que alguien debería ver esto.
Ese primer año sufrí seis infecciones.
Bien, apaga la luz.
Básicamente salía de la cama,
iba a clases, y luego regresaba a la cama.
Iba al doctor y me decía:
"Estás deshidratada. Todos sufren de estrés".
Así que no sé si esto va a pasar
en el consultorio del doctor, pero...
pensé que sería bueno seguir documentando.
Siento que el lado derecho de mi rostro está adormecido.
Siento que mi cerebro está fallando.
A veces tengo unos episodios extraños
en los que mi mano se hace puño y no puedo abrirla.
A veces no puedo hablar. No tengo pensamientos ni palabras.
Tengo sensibilidad a la luz y el menor sonido
puede causarme un dolor insoportable.
No sabía qué más hacer, así que seguí filmando.
Voy a dejar de filmar.
No, no lo hagas.
Está bien.
Quizás esto sea lo menos caballeroso que he hecho en mi vida.
Voy a descansar aquí un minuto.
Pasó de pronto. No sé...
Es como si hubiesen apagado la luz o algo así.
Fui a toda clase de especialistas.
Doctores especialistas en infecciones, endocrinólogos, cardiólogos,
y al final a un neurólogo.
Mi neurólogo me diagnosticó con desorden de conversión.
Me dijo que todos mis síntomas, incluso la fiebre,
la infección por la que tomaba antibióticos,
eran causadas por un trauma distante
el cual no puedo siquiera recordar.
Eso, o estaba muy estresada por mis exámenes finales.
DOS AÑOS DESPUÉS
Los años que siguieron me pasé la mayoría del tiempo postrada en cama.
Pensé que quizás tenía una enfermedad rara.
Quizás me estaba muriendo.
Luego busqué en Internet
y encontré miles de personas en todo el mundo igual que yo.
Sí, me paso todo el día en cama. Ya no puedo caminar.
Me arrastro de mi cama al baño
y pienso: "Esta es mi vida. ¡Qué asco!".
Los problemas cognitivos son los más incapacitantes.
Vivo en un cuarto oscuro las 24 horas al día.
Tengo EM/SFC.
Síndrome de fatiga crónica,
o encefalomielitis miálgica, creo que ese es el término
que se usa ahora.
He tenido una especie de SFC por alrededor de ocho años.
Tenía diez años la primera vez que me enfermé.
Era un esquiador muy competitivo.
Y llegué a estar en el puesto 17
de toda la Costa Este en esquí acrobático.
Este es el sofá.
Estos tres cojines son donde paso mi vida.
Y afuera, esa es mi vida de antes.
El Síndrome de fatiga crónica.
Se llamaba la gripe del Yuppie, Epstein-Barr,
y es un infierno para los que lo padecen.
No existe una explicación médica concreta aún.
Los expertos dicen que los virus lo ocasionan.
Todos nos cansamos pero, ¿es Síndrome de fatiga crónico?
Algunos creen que es un estado inventado.
Ahora, hacia atrás.
Estarás bien.
Tienes fatiga crónica EM.
Te encuentras dentro del grupo de personas severamente discapacitadas.
En base a la duración de tu enfermedad,
aún estás en la etapa que llamamos...
la fase aguda.
Y la estadística del CCPEEU muestra que si llevas cinco años enferma
es poco probable recuperarse. Yo coincido con esto.
Las personas alcanzan una etapa de funcionalidad
mejor que con la cual empezaron,
pero no llega a la recuperación total.
En su mayoría se aplica terapia sintomática...
No tenía ni idea si serían meses
o años
o décadas.
Es como si hubiese muerto pero me forzaran a ver
al mundo seguir adelante.
Si desaparezco por completo y estoy en esta cama sin hacer nada
es como si no existiera o como si nunca hubiese existido.
Y,
¿cuál es el sentido de eso,
de nacer, siquiera?
Honestamente, hay muchos días en que siento
que lo estoy haciendo bien
sólo con aguantar y no suicidarme.
Me enorgullezco mucho por eso.
Y no es... De verdad no quiero morir.
Pero llega un punto en que es difícil llamar a esto "vivir" y...
Creo que la pena
de todas las cosas que no haré, o veré, o tendré, o...
Sí, me da pena.
Hola, Jen.
Hola.
Bienvenida a mi mundo de una habitación.
He estado bastante mal por ocho años.
Encontré a Jessica en línea.
Era tan joven y había perdido tanto.
Aun así, encontró una forma de seguir adelante.
Y le pedí permiso para filmarla.
Si podemos hacer diez minutos a la vez
durante varios días, lo lograremos.
Sí.
KENT, INGLATERRA
Feliz cumpleaños a ti. Feliz cumpleaños a ti.
Feliz cumpleaños, querida Jessica. Feliz cumpleaños a ti.
- ¿Puedes hacerlo en un intento? - En uno.
Vamos. Excelente.
Mi cumpleaños es una fecha muy difícil para mí
porque pienso que es otro año en cama.
Necesito tu ayuda.
Demasiado ruido.
Recuerdo mi cumpleaños 16 en cama.
Recuerdo mi cumpleaños 17, 18, 19, 20, 21.
Qué lindo. Mira.
Estuve en una silla por un par de segundos
en mi cumpleaños 22, pero además de eso, me la pasé en cama.
Necesitas tu inyección, ¿no?
Inyección durante el champán.
Durante el champán.
Y eso me da mucho miedo, porque no te das cuenta,
cuando vives en una burbuja, cuánto tiempo pasa, ¿entiendes?
Esa alegría diaria.
Feliz cumpleaños.
Prueba el champán, querida.
TRANQUILA Y HACIA ADELANTE
Cuando tenía 14, tuve un virus similar a la gripe.
Dormía en el colegio
y la profesora me gritaba:
"¡Jessica! Levanta la cabeza de la mesa".
Permanecí en el hospital por cuatro años seguidos.
Estaba en semi-coma.
Los doctores no tenían ni idea de qué hacer.
Las enfermeras se frustraban conmigo,
porque no mejoraba.
Me veían casi como una causa perdida.
Tengo mucha suerte de tener una hermana como tú.
No puedes maquillarte. Abre.
Así está bien. Creo que sí.
Cuando estabas en el hospital
y no podías moverte o hablar, ¿cómo te mantenías cuerda?
Me mantenía cuerda porque puedo hacer muchas cosas en mi cabeza
y recorría muchos lugares en todo el mundo en mi cabeza.
Me encanta Australia porque me encanta el agua
y me gustaría bucear allá.
Saltar al agua y sentir esa libertad
en mi cuerpo para moverse pero sin sonido alguno.
Y una multitud de distintos colores de peces
que te calma y te relaja.
Se va volviendo más mágico y el silencio aún está presente.
¡Qué vergüenza!
Sufro de osteoporosis severa
porque he estado en cama tanto tiempo con EM.
Así que tengo los huesos de una persona de 100 años.
Soy una chica alta.
He crecido 10 centímetros
en el tiempo que he estado en cama.
Y nunca me he levantado con esta altura.
Hace más o menos un mes,
toqué el piso por primera vez.
¿Estás bien? ¿Los pies en el suelo?
Pies en el suelo.
¿Cómo se siente?
Es una locura. ¡Por Dios!
¿Cuándo fue la última vez?
Por lo menos...
probablemente hace ocho años.
¿Ocho años?
Y te sentaste en la cama con Tom, ¿cierto?
Sí, pero no así.
Párate en tus pies.
¿Cansada? Tranquila, mi niña.
- Hola. - Hola, ¿qué tal?
Está empezando el nuevo video. Ahí estás.
Empecé a filmar a más personas en todo el mundo desde mi cama.
Cámara, velocidad...
¿A quién voy a estar viendo?
Verás a la cámara, aquí.
Bien.
Descubrí que mi enfermedad no es tan extraña.
Un millón de estadounidenses la sufren.
Diecisiete millones en todo el mundo.
Le duele mucho el cuerpo y no puede sostenerse de pie ni sentada.
Quiere decir que es el doble de común que la esclerosis múltiple.
Como el MS, es un trastorno de espectro.
Conozco gente que trabaja
y no se sabe al mirarlas,
pero están enfermas.
O que pueden caminar pero tienen problemas cognitivos.
Un cuarto de nosotros están confinados en casa o postrados en cama.
Y aun así debemos convivir con este estigma.
El otro día vi a alguien haciendo una colecta para EM.
Ese es el de: "No tengo ganas de trabajar hoy".
Síndrome de fatiga crónica. Sí, yo también estoy cansado.
¿Jen?
Vamos a acostarnos.
Jen está intentando llamar. Ve si puedes...
¿Jen?
Ahí estás. Se te ve cómoda.
Nancy, uno. Toma uno.
Soy Nancy Klimas. Soy una inmunóloga clínica,
estudio el sistema inmunológico.
La inmunología clínica es una especialidad muy pequeña.
Pocas personas estudian inmunología clínica.
Yo era única. Era la única inmunóloga en mi universidad.
Fue en el 84. Fue el año en que el VIH entró con fuerza.
Veía a gente sin VIH, pero gente que no generaba anticuerpos,
personas que se enfermaban sin explicación.
Una paciente me vino a ver
y había sido brutalizada por el sistema de salud.
Estaba muy enferma, extremadamente fatigada.
Le dieron antidepresivos sin estar deprimida.
Le dieron antipsicóticos sin tener ninguna enfermedad mental.
Era espantoso.
Y yo la escuchaba contarme una historia.
Me dijo: "Si pudiera revisar mi sistema inmunológico
"y ver si hay algo malo".
Teníamos un laboratorio increíble
que podía observar todas las partes del sistema inmunológico.
Así que hice todos los exámenes.
Todo lo que sabíamos en ese tiempo.
Y luego de cuatro semanas fui a verla
y le dije: "Lamento decirte
"que hay algo muy malo con tu sistema inmunitario".
Tus células antivirales no realizan un cultivo apropiado,
no eliminan todos los blancos infectados viralmente
tienes toda clase de citocinas inflamatorias.
Es un sistema inmunitario enfermo.
Se puso a llorar y pensé: "¡Dios mío!".
Pobrecita. Soy una idiota.
Seguro lo dije mal.
Debí habérselo dicho por partes... Pero ella lloraba de alegría.
Eran lágrimas de alegría,
porque todos le habían dicho
que no tenía nada malo, y que su problema era mental.
Y yo le decía que tenía algo terrible,
y ella estaba emocionada, feliz, alegre, porque ella...
No estaba en su cabeza.
Y este rumor se esparció rápidamente.
Y tenía unos 25 pacientes e hice el mismo proceso
y persistía la misma mirada.
Así que publiqué un artículo
que decía que había una deficiencia natural de células asesinas.
ANOMALÍAS INMUNITARIAS EN EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
Estas células que son antivirus no podían matar virus.
Esta enfermedad parecía ser una forma de inmunodeficiencia adquirida.
Históricamente se pueden ver enfermedades
muy similares a esta llamadas de distintas maneras.
FIEBRE EPIDÉMICA EN HOSPITAL DE LONDRES
UN BROTE
EPIDEMIA SIN RESOLVER
En el último siglo, ha habido...
ENFERMEDAD DE AKUREYRI NUEVA INFECCIÓN SIMULANDO AGUDO ANTERIOR
brotes de enfermedades muy similares.
EXTRAÑO, EPIDEMIA INEXPLICABLE EN UN CONVENTO
"VIRUS" DE LA FATIGA TIENE DESCONCERTADOS A EXPERTOS
En cada caso, que seguía el brote de un virus...
"FIEBRES EXTRAÑAS"
como el Epstein Barr o Coxsackie,
un porcentaje pequeño de gente parece no mejorar.
NUEVA ENFERMEDAD COMO LA POLIO AFECTA A MUJERES
Durante mucho tiempo, se vio un nuevo tipo de polio.
SE ENCUENTRA NUEVO TIPO DE POLIO REPORTAN CIENTÍFICOS DE ROCKEFELLER
37 ENFERMERAS CON POSIBLE POLIO
ENFERMEDAD PARECIDA AL POLIO ATACA A MUJERES
Y luego, encefalomielitis,
que significa inflamación del cerebro y médula espinal.
E.M.: MISTERIOSA ENFERMEDAD AFECTA A AUSTRALIANAS
ENFERMEDAD PARECIDA A FIEBRE CRÓNICA LA HISTORIA DE UN MISTERIO MÉDICO
Hasta que en un brote en 1980, le dieron un nuevo nombre.
Una enfermedad misteriosa atacó la ciudad de Incline Village, Nevada.
Una enfermedad para la que los doctores no tienen cura.
CENTRO MÉDICO LAKESIDE
Se han diagnosticado más de 200 casos
de la misma enfermedad en esta área.
En todos mis años de experiencia,
nunca he visto nada así.
- ¿Está hablando fuera de cámara? Bien. - Sí.
- Bien. - Diálogo con el público.
¿Recuerda el comienzo del brote
que luego se llamó Síndrome de fatiga crónica?
Recuerdo esos momentos hasta ahora.
Uno era una epidemia como la mononucleosis en un equipo de baloncesto femenino.
Y en julio y agosto tuvimos más de 200 casos de síndrome de tipo viral en adulto.
No era que estuvieran enfermos,
sino que siguieran enfermos con el pasar de los años.
No sólo seguían enfermos, su enfermedad evolucionaba
en algo distinto a la enfermedad inicial.
Ahora se quejaban de una agobiante fatiga severa.
Empezaron a quejarse de problemas cognitivos extraños.
Estábamos seguros que nos enfrentábamos a algo
que nunca habíamos visto
y empezamos a considerar la idea de pedir ayuda.
CCPEEU CENTROS DE CONTROL DE ENFERMEDADES
Cuando los CCPEEU empezaron a investigar, vieron los cuadros de los pacientes
y notaron que todos los resultados de laboratorio eran normales,
y luego se fueron a esquiar.
El doctor William Reeves, que era el encargado
de investigar la fatiga crónica para los CCPEEU,
nos dijo por teléfono que,
uno: no había una causa viral para este problema,
dos: los pacientes con fatiga crónica no presentaban anomalías
en su sistema inmunitario,
y tres: no hay un conglomerado.
Y cuando le preguntaron por la enfermedad en Lake Tahoe,
dijo que era histeria.
Acuéstate, cariño.
Tenía dos años cuando ocurrió el brote en Incline Village.
Treinta y tres años después, no nos hemos acercado a la verdad.
Sabemos que la EM se dispara por infecciones de virus y bacterias.
Pero no sabemos si la infección se esconde en lugares
donde es difícil medirlas, como el cerebro.
O si desaparece, pero deja residuos de una enfermedad autoinmune.
Existe un grupo de especialistas,
pero la mayoría de los pacientes nunca podrán verlos.
Yo tuve suerte.
Mi doctor me prescribió un medicamento antiviral llamado Valganciclovir.
A los dos días volví a caminar.
¡Hola!
- Hola. - Ya te puede ver.
- Hola. - Te ve.
¿Estás bien?
Sí, ¡muy bien!
REUNIÓN PRINCETON
¡Penélope!
Hola, ¿cómo estás?
¡Felicitaciones!
¡Treinta y cinco!
Lo lamento, no por favor.
¡Dios!
Te traeré magnesio.
¡Alto! No puedo.
Sentía que toda mi cabeza se estaba hinchando,
empujando mis globos oculares.
Intentaba hablar y el sonido
que salía de mi boca era ininteligible.
No entiendo, cariño.
Ya pasará.
De acuerdo.
¿Cómo está Jen?
Bien. Mejoró bastante en las dos últimas horas.
Yo... Aún me siento afortunado.
Gracias. ¿Y la paternidad?
No me lo imagino de otra forma.
- Sí. - Sí.
Hay momentos cuando nos veo a través de los ojos de otra gente
y a veces eso es más triste,
que cuando vivimos nuestra vida juntos.
Esto es normal para nosotros.
Muy normal.
Y sólo cuando otras personas ven qué tan anormal es,
me veo forzado a recalibrar
y reflexionar sobre lo difícil que es.
¿Sabes qué pasa cuando me observan?
Las personas sienten pena por mí.
Y no sé por qué...
Cariño, lo siento.
Me duele.
Él fue quien me introdujo a los correos electrónicos hace diez años.
La tecnología no es algo opuesto a la gente negra.
OMAR WASOW DIRECTOR EJECUTIVO EN BLACKPLANET.COM
La tecnología es oportunidad.
Cuando conocí a Omar pensé:
"Es un tipo que va a cambiar el mundo".
Otra película, creo que tengo una, La interna de 40 años.
Siento que si está conmigo,
no puede convertirse en la persona que está destinado a ser.
Creo que en el Internet se piensa...
CONTEO PARA INAUGURACIÓN EL BLOGUERO Y BARACK OBAMA
que es el primero de la generación del Internet
en convertirse en presidente.
Lo que es imposible de capturar
es lo difícil que es, cada día.
Es difícil entrar a Facebook
y ver a tus amigos criando a sus hijos.
Siento que nuestras vidas se congelaron en este ciclo de enfermedad.
No puedo ser la madre de nadie en estas condiciones.
Ni la esposa de nadie así. Siento que no soy una persona.
No me ha bañado hace tiempo y mi cabello...
No soy nada. No puedo darte nada.
Eres mi esposa...
No puedo darte nada y lo siento mucho.
Y le das alegría a mi vida todos los días.
¿Hola?
Hola, Jen.
¿Hay mucha luz? ¿Cómo sientes la luz?
Normalmente está muy oscuro, pero está bien.
Papi.
Mírame, papi.
Antes de enfermarme vivíamos como esposo y esposa.
La esposa tenía la cena lista
cuando el esposo llegaba a casa y la casa estaba limpia.
No te preocupes.
Cuando te enfermaste al principio,
¿qué pensó tu esposo de todo lo que te pasaba?
Vi a unos 10 o 12 doctores
que me dijeron que no tenía nada malo.
Creo que quizás fue allí cuando
Randy empezó a dudar un poco sobre qué tan enferma estaba.
Chicos.
Y toda la familia de mi esposo era...
De inmediato se aferraron a eso.
"Oh, es un problema mental.
"Si los doctores no encuentran nada, debe estar en su cabeza".
¿Es un arma?
Ruger, siete pulgadas y media. Increíble.
Estuvimos casados 14 años
y siento que eso es lo máximo que pudo aguantar.
Tenía mucho miedo cuando se fue.
Tenía miedo de cómo iba a hacer con todo.
Cómo iba a hacer todo.
Mi fe tambaleó.
Me sentí tan sola.
Ahora no tengo ningún amigo. Todos se fueron.
Los únicos que no me cuestionaron fueron mis hijos.
¡Hola, Jessica! Aquí tienes.
Hola, Jessica.
Me acuerdo que Jessica, antes de irse a la universidad,
limpiaba la casa y aspiraba, y hacía todo eso por mí.
Así que se hicieron cargo cuando él se fue.
Me apoyaron.
Me perdí graduaciones, me perdí partidos.
Me perdí cosas que las madres no se pierden.
Pero estaba con mi niñas más tiempo que cualquier otra persona con sus hijos.
¿Viste cómo me doblé?
Sí.
¿No estás orgullosa de mí?
Sí, ¡estoy muy orgullosa de ti!
Venían a mi habitación, se sentaban y hablábamos durante horas.
Eso es lo más importante de ser mamá,
cuando tus hijos te necesitan debes apoyarlos.
¡Ve, Casie! ¡Ve!
Pensé que el peor día de mi vida fue cuando me diagnosticaron, pero no.
Casie.
Fue cuando diagnosticaron a Casie.
Ese fue el peor día de mi vida.
Primero no quería aceptarlo.
No quería pensar que existiera la posibilidad siquiera,
de que yo tuviera lo que tiene ella.
Quizás luego de seis o siete meses de estar muy enferma,
encontré a un neurólogo.
Y me dijo: "Tengo buenas y malas noticias".
"La buena es que ya sé qué tienes,
"y es Síndrome de fatiga crónica.
"La mala es que no hay nada que podamos hacer
"y vas a tener que irte a casa
"y esperar por una cura".
- Las burbujas nadando en... - Las burbujas. Muy bien.
- Burbujeando... - Burbujeando. Muy bien.
Annabelle me preguntó antes: "¿Por qué la abuela y tú están enfermas?".
Y "¿Eso significa que me enfermaré yo?".
No creo que esté asustada, necesariamente,
pero ella pregunta cosas para las que no tengo respuesta.
¿Quién quiere cebollas?
Todavía tengo hambre. Comí una hamburguesa...
Mi padre me dijo que no creía que mi madre estuviera enferma,
hasta que me enfermé,
pero cuando me enfermé creo que eso lo hizo reaccionar
y creer que eso era real.
La abuela dice: "¡Hola, Annabelle!".
Creo que Casie lidia con su enfermedad
de esa manera porque ha visto cómo lo hago yo.
Y eso no me impidió ser mamá.
¿Puedes ver? Mis brazos se están cansando.
¿Todavía puedes verlo?
Tener hijos con esto puede ser lo más difícil
y lo mejor que hagas en la vida.
Serías una gran mamá.
Tienes una hora de vida.
Empezaba a pensar que quizás no teníamos que renunciar
a todo lo que habíamos soñado.
Pero aún tenía muchas preguntas básicas.
Si tenemos hijos, ¿será seguro?
¿Mi hijo o hija tendrá mi enfermedad?
Y no sabía por qué tantos doctores no podían responder esas preguntas básicas.
¿Bien?
Los doctores quieren saber qué hacer,
pero no hay precedentes escritos.
"¿Qué se supone que hagamos?".
Lo que hacen es ir al mismo lugar que uno y lo buscan en Google.
En Estados Unidos los estudiantes siguen graduándose
en medicina sin haber oído siquiera de esta enfermedad
y dónde buscar criterios de diagnóstico.
El nombre de Síndrome de fatiga crónica
tiene que ver en eso.
Y quiero ser feminista un momento, ser mujer es parte de eso.
El 85 por ciento de los pacientes con esta enfermedad son mujeres.
Histeria.
Es una idea tan antigua como la historia escrita.
Los egipcios pensaban que era causado por un útero errante.
Los griegos culpaban a la privación sexual.
¿Sigmund Freud? Recuerdos reprimidos.
SIGMUND FREUD ESTUDIOS DE HISTERIA
Algunas lecciones en la niñez pueden ser la fuente de la enfermedad
que carece de una base reconocible en condiciones físicas.
Hoy me gustaría demostrar
el mecanismo llamado trastorno de conversión.
Nuestro paciente es una joven que posee unos síntomas misteriosos.
MUJER DE 29 AÑOS PRESENTA NEUROSIS
SUS SÍNTOMAS SON EXTRAÑOS
SU EXAMEN SUGIERE UNA BASE PSICOLÓGICA
Ahora a la histeria la llamamos "desorden funcional"
o "desorden de conversión",
que es lo que me diagnosticaron originalmente.
ATAQUE DE SUEÑO HISTÉRICO
Siempre escucho a mujeres que se les termina diagnosticando
fibromialgia, enfermedad de Lyme, lupus,
que inicialmente se les había diagnosticado hipocondría.
El 80 por ciento de pacientes con enfermedades autoinmunes son mujeres.
No puedo evitar preguntarme sí por eso cuesta tanto creernos.
Sentir cansancio, nerviosismo e incomodidad más de lo normal,
sugiere problemas emocionales
que la misma paciente no entiende.
El problema con diagnósticos psicosomáticos
es que nunca se pueden probar.
A veces nombramos enfermedades cuando no podemos encontrar su causa biológica,
pero eso no significa que no la tengan.
La paciente, como se puede ver, es una muchacha dependiente.
Una chica que bajo muchas circunstancias no puede admitir sentimientos de enojo.
Esta es la historia que contamos,
hasta que los doctores puedan ver nuestra enfermedad externamente.
Al MS se le llamó parálisis histérica hasta el día
que crearon la máquina de escaneo CAT.
Ya que ahora tenemos la capacidad de observar el cerebro
y ver esas grandes manchas blancas de desmielinización.
Así que pasó de histérico a real.
Solíamos institucionalizar a las mujeres con histeria.
Siempre es tentador mirar al pasado
como algo extraño y distante,
y decir: "Gracias a Dios, las cosas están mejor".
Pero lo que nunca hubiera imaginado, de no tener esta enfermedad,
es que seguimos haciendo esto.
HOLSTEBRO, DINAMARCA
El año pasado, el 12 de febrero,
esperaba que Karina se alistase para desayunar
cuando oí un golpe en la puerta.
Por el sonido sabía que no era ningún amigo o vecino.
Eran golpes fuertes e insistentes.
Abrí la puerta y había cinco policías afuera.
Entré en shock,
porque sabía lo que estaba por suceder.
Dije: "¡No puede interrumpir a alguien con EM severa!".
Me dijeron que o abría la puerta
o entraban a la fuerza.
Estoy trabajando.
Suena el teléfono y veo que es Karina.
Respondo y me dice: "Papá, ayuda. Estoy en mi habitación".
Entonces digo: "Problemas en mi casa", y entro al auto.
Mientras manejaba,
veo a cuatro policías.
Portaban armas.
Salieron con Karina.
No podíamos despedirnos o siquiera verla.
AMBULANCIA
Dejaron una nota diciendo que se la llevaban
y luego tendríamos noticias.
Ni siquiera nos dijeron adónde se la llevaron.
Ya va un año que no veo a mi hija.
En Dinamarca las autoridades de salud
no reconocen el EM como una enfermedad física.
Dicen que es una enfermedad psiquiátrica.
¿CÓMO SE ENFERMAN?
Desórdenes como fibromialgia, tinnitus, Síndrome de fatiga crónica,
intolerancia a perfumes y otros, se categorizan igual desde 1999,
como "desórdenes funcionales".
Nuestros doctores de ese entonces sugirieron que
mandemos a Karina al psiquiatra.
Bueno, no dijo "psiquiatra", pero nos envió
a la Clínica de Desórdenes Funcionales en Aarhus, con Per Fink.
Hace quince años te trajeron
para descubrir cuál era el desorden funcional.
¿Ha descubierto sí era un desorden físico o mental?
No, para nada.
Y es una pregunta que me es imposible responder.
Hace tiempo se les llamaba histeria e hipocondría.
Hoy vemos que no está en la cabeza.
Pero los métodos y perspectivas de la psiquiatría
pueden explicar este fenómeno de una mejor manera.
También, me resulta más fascinante trabajar con la psique.
¿A algunos les molesta que les digan que su problema
bordea lo psicológico, cuando tienen síntomas físicos?
Bueno, una vez hablamos con la gente sobre lo que es...
Normalmente es por el prejuicio que la gente piensa así.
Cuando le explicamos esto a la gente,
es muy raro ver a alguien enojarse.
Claro que puede pasar, pero en estos días es muy raro.
¡Hola, Per Fink!
Disculpe, ¿dejará libre a Karina pronto?
¿O seguirá ignorando a la gente?
Karina está siendo tratada por los psiquiatras
que se la arrebataron a sus padres.
No está permitido que ningún otro doctor la vea.
Ahí es donde comenzó la verdadera batalla.
Al escuchar por primera vez esta historia no podía creerla.
APOYAMOS A LAS LEYES DE LA OMS ¿Y TÚ?
Pero me enteré que en muchos países
los doctores se llevaban pacientes graves
de sus casas, durante décadas.
Su idea general es la siguiente:
Tus síntomas son causados por
falsas creencias que tienes sobre tu enfermedad.
Karina Hansen - Llevada el 12 de Feb, 2013 Encefalomielitis miálgica RESPÉTAME
Tus padres consintieron estas creencias, y por eso sigues enferma.
Así que sacarte de su influencia es la única forma de curarte.
¿Sabe de qué se le acusa?
Creo que ella estaba en una habitación sin luz...
o un cuarto oscuro.
Y que nosotros... la mantuvimos en cautiverio.
Es horrible quedarse sentado,
esperando ir ahí para derribar puertas.
Pero sé que si lo hago, no pasará mucho hasta que me encierren.
Los psiquiatras dirían:
"¡Qué bueno que la alejamos de ese tipo!".
Este sentimiento es indescriptible.
Es lo peor cuando le sucede a tu propia hija.
Son lo mejor que tenemos.
Quizás es más difícil ver el daño cuando es causado con buenas intenciones.
Cuando mi neurólogo me diagnosticó,
dijo que mis síntomas eran causados por un trauma distante.
Uno que no recuerdo siquiera.
Así que me fui a casa
a pesar de que me dolían las piernas y me ardía el cerebro.
Lo hice. Es más difícil que beber.
¿Tenías Coca Cola?
Mi cuerpo gritaba
pero lo ignoré porque él me dijo: "Esto no tiene causa biológica".
Ni bien entré por esa puerta, colapsé.
Esa fue la última vez que caminé tanto.
Solía estar molesta,
quizás aún lo estoy,
pero creo que mi doctor me quería ayudar.
¿Cuándo la medicina no provee respuestas, hacia dónde se va?
Tengo la cura para la maldita Fatiga crónica.
Curé mi Fatiga crónica con una dieta vegana alta en carbohidratos
en tres días.
Empieza con la comida buena, la comida integral.
Equilibra tu química, balance alcalino ácido.
Dos suplementos dietéticos que pueden ayudar mucho...
MADRE KOMBUCHA
Es como un extraterrestre.
COSA VERDE MISTERIOSA
El proceso de iluminación cambió mi vida.
He estado haciendo mucho tapping.
Tomo magnesio todos los días.
INYECCIÓN DE MAGNESIO
¡Dios!
De verdad no sé lo que pasa
pero algo de lo que tomo parece estar dando resultado.
Claro, nunca sabré qué es
porque acabo de tomar cinco cosas nuevas.
Un delicioso soporte gastrointestinal.
¡Sí!
Me siento como Betty Marmol, ¿sabes?
Como si fuera una comida prehistórica de dinosaurio.
Aunque mi esposo está considerando la idea
de trasplantes fecales y autoaplicación de anquilostoma,
yo creo que incluso yo tengo ciertos límites que...
por lo menos en este momento, no estoy dispuesta a cruzar.
ANQUILOSTOMA
Es como el experimento escolar más loco que hayas hecho.
Es lo suficientemente técnico para sentir que:
"Guau, estoy haciendo algo un poco novedoso y científico".
LEBREL ANTIANQUILOSTOMA
El objetivo es aturdir a los gusanos
y sacarlos de tu intestino.
Bien.
Hace unos meses empecé a evitar pequeñas cantidades de moho tóxico
y desde ahí mi intolerancia desapareció.
Intento evitar moho a toda costa.
Hay una pequeña evidencia de toxicidad de moho.
Empecé a enterarme de más personas
que veían grandes mejoras
dejando sus hogares y yendo hacia climas más secos.
¿Reducir estratégicamente mi exposición al moho me hará un mejor amante?
¿Estás de acuerdo con esto?
Estoy de acuerdo.
Pero crees que esto está fuera de control.
Este eres tú desfogándote un poco.
No hay otra manera de abordar esto que no sea como fuera de control,
pero porque sea así no significa que esté mal.
Pero sin lugar a dudas está fuera de control.
Lo sé.
- Cariño, ¡estoy caminando! - Sí.
- ¡Por el camino! - Sí.
Sólo porque es...
Tranquila, Trigger.
Mejor regresa por ahí. No...
UNA SEMANA DESPUÉS
¿Qué puedo hacer?
- Afuera. - Bien, vamos...
¿Te sientes mejor?
Un poco.
Sé que parece muy difícil, y sí lo es, pero
con sólo pensar en el regalo que es vivir aquí con tanto espacio.
¿Cómo puede ser un regalo si te enferma?
No sólo afecta nuestra ropa,
no sólo afecta nuestro auto,
no sólo afecta nuestra casa, no sólo afecta dónde vivimos.
Potencialmente afecta cada aspecto de nuestras vidas y eso me asusta.
Si pudieras tener las señales que tengo por una hora,
creo que todo lo que... todo cambiaría.
Cierto, y a la inversa,
sí vivieras en total ausencia de estas señales,
- te volverías loca. - Lo sé.
Cada vez que haces un gran ajuste
en tu vida por algo que es...
No puedes ver o tocar o saborear o experimentar. Totalmente invisible.
Definitivamente adentro no.
- Bien, verás... - O demasiado cerca, honestamente.
Esa es una demanda imposible, no acercarse demasiado.
Me refiero a que podrías usar ropa libre de moho
cuando estás cerca de la carpa.
¿Por qué no me quito la ropa?
- Sí, ¡hazlo! - Hay un gancho.
Hay un gancho aquí.
Estoy hablando en serio, cariño.
Y yo también. Es imposible
no tocar la carpa y armarla a la vez.
Creo que lo que intento decir es que me doy cuenta que
estar en ropa libre de moho es quizás
mejor para interactuar en nuestra casa.
¿Te importaría cambiarte?
¿Y ponerme qué? Estos eran libres de moho. Los olfateaste.
- Estaban libre de moho. - Sí, pero fuiste a la casa.
No quiero que te cambies de ropa libre de moho.
Quiero que cambies a ropa que puedas usar en la casa.
No puedo cambiarme de ropa cada vez que entre
y salga de la casa. Eso es...
En nuestra nueva casa, o en mi nueva casa por lo menos...
debes cuidarte o tendrás que comprar otra carpa
y hacerlo todo otra vez, y eso es tonto.
¿Qué quieres que haga ahora?
Creo que debes bañarte y ponerte otra ropa.
Bien, te dejo sola por ahora.
Yo no hago las reglas.
Debes entenderlo, es una locura.
Me cambié de ropa hace una hora. Ahora lo hago de nuevo.
Es un poco desesperante.
Te evitaré como si fuera la plaga.
Solía pensar que si buscaba mucho
encontraría una cura,
y he encontrado muchas cosas que me han ayudado.
Los antivirales, evitar el moho, incluso algunos de los suplementos.
Pero no lo resolveré por mí misma.
Dentro de cada célula existe tu máquina creadora de energía.
Se llama mitocondria.
En esta enfermedad, cada célula tiene grandes problemas para capturar...
MITOCONDRIA OXÍGENO GLUCOSA
lo que el cuerpo necesita para generar energía,
como el oxígeno y la glucosa.
A nivel celular uno se vuelve menos efectivo cada vez,
como un reloj disfuncional.
Si nuestras neuronas no tienen suficiente energía, no podemos pensar.
Si las células inmunes no tienen energía necesaria, no pueden combatir los virus.
Y si los músculos no tienen suficiente energía, no podemos movernos.
¿Bien?
Pero donde de verdad puede verse,
es cuando colapsamos debido al esfuerzo extremo físico o mental.
Nuestras células se rinden y todos nuestros síntomas se disparan.
El equipo del Dr. Klimas puede rastrear el punto de quiebre a un nivel metabólico.
Hay dos tipos distintos de energía.
La energía aeróbica y la energía anaeróbica,
que se obtienen de la misma célula.
Le enseñamos a la gente cómo quedarse en ese pequeño espacio aeróbico.
Y es pequeño.
A veces son dos minutos,
a veces son tres minutos de esfuerzo.
Se puede operar de manera segura en este espacio sin colapsar.
El minuto en el que se pasa al espacio anaeróbico
y se le pide energía a las células,
estás en grandes problemas, porque no la tienes.
Esta es una razón clave por la que esta enfermedad es difícil de entender.
¿Por qué alguien como yo puede caminar un momento y verse normal
y unas horas después, estar postrada en la cama por días?
Me siento como una batería dañada atorada en 10%.
Y al colapsar, desaparecemos, así que no nos ven en nuestro peor estado.
Me sorprendió descubrir cuántas preguntas nunca hacemos.
¿Por qué la mayoría son mujeres?
¿Es genético?
Y ¿por qué 30 años después aún no estamos cerca de hallar la cura?
UNIVERSIDAD DE STANFORD
Hola, ¿cómo estás?
Bien.
RON DAVIS PROFESOR DE BIOQUÍMICA Y GENÉTICA
Este tipo de entrevista es increíble.
Se ha pasado la vida derrotando problemas complicados.
¿Por qué es tan difícil descifrar lo que le pasa a gente como yo?
Lo que es difícil en un problema es que normalmente hay que tomar
una perspectiva muy diferente a la convencional.
Intento descifrar los CFS como una de las cosas más difíciles
que he intentado resolver.
La CFS es extremadamente complicada, involucra al sistema inmunitario
y al cerebro y quién sabe qué más.
Plasma, nosotros...
Estamos estudiando una pequeña población de pacientes enfermos severamente
y estamos recolectando millones de datos de cada paciente.
Subconjunto del ADN evaluado cuya secuencia del genoma...
Probablemente recolectemos más datos de un individuo
de lo que jamás se ha hecho por ninguna enfermedad en la historia.
Y trabajo en conjunto con grandes científicos.
Tres de ellos son Premio Nobel.
En dos o tres meses tendremos más datos
para analizar, sin publicar,
sólo algunos datos para ver. Eso sería genial.
Casi de forma exclusiva la organización que da fondos a la investigación médica
son los Institutos Nacionales de Salud.
INSTITUTOS NACIONALES DE SALUD GASTOS PROMEDIO POR PERSONA
El CFS es el que recibe menos fondos de entre las enfermedades importantes.
VIH/SIDA $2.990- ALZHEIMER $613.6 DEPRESIÓN $407.2- PARKINSON $145.2
ESCLEROSIS MÚLTIPLE $104.2 ALERGIAS ALIMENTICIAS $36.4
EM/CFS $5.6
Muchas de las personas de los INS en el pasado
no creyeron que fuese real.
Entonces ¿por qué financiar algo que no es real?
He escrito dos solicitudes a los Institutos Nacionales de Salud.
Ambas fueron rechazadas sin revisarlas.
Debemos ir a cada puerta de los INS.
Si nos cierran todas las puertas
entonces el único recurso es el congreso.
¿Qué es esto? Se llama NPT, nutrición parenteral total.
Eso es todo lo que come.
El centro de habla se ve afectado.
Creo que ha pasado un año desde que habló.
Amaba viajar y tomar fotos.
Un día, nos pidió sacar su cámara de su habitación.
Y luego me instruyó
que lo dejara sostenerla por un minuto.
Y luego abrazó su cámara
y luego se despidió y la sacó de su habitación.
Era mi mejor amigo.
Es difícil hallar a alguien que te conozca
como tus hermanos cuando eres así de cercano.
Mark, ¿qué dices? Maggie, la bailarina.
Tengo que intentar reescribir esta concesión y presentarla de nuevo.
Me doy cuenta que me molesto.
Todas estas personas claman por la concesión
y te la niegan por las razones más estúpidas.
Creo que recapacitarán. Yo...
Me preocupa cuánto pasará para que recapaciten.
Quizás deberíamos decirles que nos gustaría que lo hagan
- antes de que nuestro hijo muera. - Sí.
Estoy trabajando contra el reloj.
¿Cuánto tiempo le queda?
¿Llegará el punto en que algunos de sus órganos
empiecen a fallar o algo parecido?
Me preocupa eso.
A veces sueño que la puerta se abre
y él sale por la puerta.
Una de las tasas más altas de muerte por CFS es suicidio,
que es algo que me asusta mucho,
porque no quiero que muera antes de que averigüen cómo ayudarlo.
No puedo seguir así mucho más.
No...
Es como ver mi vida desaparecer.
Veo a los demás crecer
y hacer todo lo que la gente hace al crecer.
Yo paso toda mi vida en esta maldita...
en una casa, viendo al mundo pasar.
EN MEMORIA DE VANESSA YEUK LIN LI
TOM JARETT, DEFENSOR DE PACIENTES EM, FALLECE
PERSONA CON CFS SE QUITA LA VIDA: UNA DESPEDIDA A PATRICK KELLY
EM SUFRE MUERTE LUEGO DE SOBREDOSIS
Hemos perdido tantas personas.
He oído historias sobre niños sacados de sus hogares por la policía.
Un amigo mío se suicidó.
He tenido amigos que estaban bien y luego empeoraron.
La enfermedad no me aterra y la muerte tampoco.
Lo que me aterra es que puedes desaparecer
porque alguien cuenta la historia errónea sobre ti.
Siento que eso es lo que nos pasa a todos los que vivimos así.
Y recuerdo pensar:
nadie me viene a buscar porque
nadie sabe que me perdí.
Todas estas cosas,
estas cosas, estas
cosas tan sencillas.
No nos damos cuenta lo frágiles que eran,
porque nunca lo hacemos.
Nunca.
Esa vida se perdió.
Pero aquí había encontrado una nueva.
Y tenía que pelear por ella.
Hola a todos, ¡bienvenidos! Creo que quizás tengamos más
gente con nosotros en los siguientes minutos.
Soy de Holanda. Estoy aquí con Annette Arnie, ¿no?
Hola, soy Sebastian de Hamburgo.
En Sudáfrica estamos muy atrasados.
Los doctores no tienen ni idea, no saben nada aún.
Ambos estamos organizando un día para protestar,
y también estamos organizando protestas individuales.
Obviamente será muy complicado llegar a esta protesta.
Yo nunca he hecho protestas antes.
No tengo la energía para eso.
Puedes estar ahí...
Especialmente si tienes una silla de ruedas reclinable,
pero también en una silla de jardín...
La única forma de cambiar esto es si la gente nos ve.
PARLAMENTO DANÉS
SE SOLICITA UNA AUDIENCIA PARA EXAMINAR EL TRATAMIENTO DE DESÓRDENES FUNCIONALES
Sabemos que hay factores psicológicos
en cómo enfocamos esta enfermedad,
que nos pueden hacer creer en formas para sustentar la enfermedad.
Estoy en total desacuerdo con Per Fink.
Per Fink dice:
"Mientras más reciba un diagnóstico psiquiátrico el objeto físicamente enfermo
"más mentalmente enfermo está".
Comentario: Por lo tanto podemos internarlos
y tratarlos sin su consentimiento.
Pero convertir una enfermedad física en mental,
como Per Fink hace en su clínica,
en un gran error.
La razón por la que me involucré
en desórdenes funcionales es el abuso extremo
que ha habido para con una mujer de 24 años.
Ha sido internada a la fuerza, retenida...
No creo que debamos discutir
los casos individuales. No es justo.
Lo que le pasó ha causado que gente con EM a nivel nacional
tenga miedo de ser admitida
porque temen...
Continúa, Stig,
le pido que se retire
y continuaremos con el siguiente.
Debo pedir silencio
o daré por terminado esto.
¿Puede continuar? ¡Déjenlo hablar!
No creo que me esté tratando con justicia, Karen.
Pero es así.
Así es la democracia.
DEMAN INCREMENTAR FONDOS
"EXTRAÑO LA ALEGRÍA DE BAILAR".
EXTRAÑA TOCAR LA BATERÍA EN SU BANDA DE ROCK
ASÍ SE VE EL EM
MI PADRE ESTÁ INCAPACITADO POR EL EM ¿PODRÍAS AYUDARLO?
JESSICA DESAPARECIDA DESDE LOS 14
Estoy aquí representando a mi hijo Gordon de 22 años.
Está enfermo desde los 12 años.
Estamos en vivo en Dallas, Texas para Millones Perdidos por EM/CFS
DALLAS, TEXAS HAMBURGO, ALEMANIA
Estamos yendo a la protesta de Millones Perdidos en Lansing.
Pasamos la noche en un hotel.
¡Hola a todos! Estamos en Melbourne, Australia...
OSLO, NORUEGA LA HAYA, HOLANDA
Si los gobiernos del mundo hoy no nos ven,
no toman cartas en el asunto ante esta crisis,
entonces este patrón está condenado a repetirse.
NO ME PUEDES IGNORAR AHORA
Cada vez que haces algo que amas,
sé que terminarás pagando por eso.
- ¡Gracias! - ¡Gracias!
Pero también sé que eso te hace sentir vivo.
- ¡Adiós! - ¡Adiós! ¡Un gusto verlos!
Sé que sigues diciendo que no piense de esta manera,
pero siento que te estoy robando
y te estoy lastimando y yo...
Y creo que eso es muy difícil y...
Todo lo que puedo decirte, cariño, es que agradezco mucho que estés en mi vida.
Si puedo hablar contigo,
sí puedo abrazarte,
estoy bien.
Recuerdo la primera vez que te vi, salías del auto.
- Tu madre estaba en el auto contigo. - Sí.
Y pensé en lo linda que eras, pero saludable.
¡Randy! Ven a ayudar.
Sólo te estoy grabando sentado allí.
Cuando me fui, honestamente, pensé que mejorarías.
Pensé que, a esa altura, sí me iba, no se apoyaría en mí
y tendría que mejorar porque estaría obligada a hacerlo.
Sentía que si me encargaba de ustedes económicamente,
todo estaría bien
y todos serían felices.
Tomé decisiones de las que me arrepiento.
Y no sé si tendré la vida suficiente
para poder resarcirte, pero lo voy a intentar.
Pregunta...
Mi EM viene y va.
Paso la mayoría de los días en cama.
Vamos.
Deja de tocarme.
La vida no se detiene porque tienes EM severa.
Concurso familiar. Día uno.
No tan fuerte.
Aun cuando he estado enclaustrada en un cuarto
o mis parámetros son muy cortos, aún sigo viva.
¿Está grabando?
Sí.
Listo.
¿Todo otra vez? Por aquí.
Antes de enfermarme, cada libro que leí, cada película que vi, decían:
"Cuando te enfermas, o encuentras la cura o mueres intentándolo".
Enfermarse como lo hice yo.
Siempre acaba en triunfo o tragedia.
Pero esa no es mi historia.
Por lo menos aún no.
- Jennifer, ¿me escuchas? - Sí.
¿Ves el enmarcado? Bien, estoy listo.
Ahí está el sol.
Y de alguna manera se ve tan bien como estar ahí.
Es tan hermoso.
Es increíble. Ni siquiera...
Tienes que recordar dos cosas.
La enfermedad destruyó mi vida.
Pero lo que me enseñó, nunca podré olvidarme de eso.
Quiero mejorarme. Quiero despertar mañana y estar bien.
Pero aun así estoy agradecida por cada detalle de mi vida.
Sigo aquí.
LUEGO DE TRES AÑOS DE SER RETENIDA, KARINA REGRESÓ A CASA.
SIGUE ENFERMA.
¿Qué haces?
ESTA PELÍCULA ES PARA LOS MILLONES PERDIDOS.